10月1日是國際高雪氏症日，「高雪氏症」對台灣罕病醫療是一個非常特別的存在，因為國內第一個納入健保給付的罕病藥物就是治療高雪氏症，同時也為台灣罕病藥物法揭開序幕。2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法，至今已有一萬五千多名罕病患者受惠。 《詳全文...》
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